特定非営利活動法人奈良難病連について

特定非営利活動法人奈良難病連は、1985年、奈良県難病団体連絡協議会として発足。2005年に特定非営利活動法人奈良難病連として改組、2006年に現在の事務所に移転。 慢性的な人材・財源不足を抱えながらも1歩でも前へ進めるようにと活動しています。              

難病ピアサポーター事業

 2007年から奈良県の委託を受け、難病ピアカウンセリング事業として始まりました。2017年からは、より身近に活動できるよう、難病ピアサポーター事業として取り組んでいます。

 難病ピアサポーター養成講座やスキルアップ研修会なを開催。2022年度修了生までで、203名が修了し、現在109名が難病ピアサポーターとして登録し、ピア相談に応じています。

   ご相談はお電話(火曜日・木曜日13時~16時)、メール、FAXにてお受けしております。必要に応じてオンラインでのご相談も可能になりましたので、是非ご利用下さい。

詳細は奈良難病連までお問合せください。

2021年度は、ファイザープログラムで助成金をいただき、ピアサポートの冊子を作成しました。

難病患者就労支援事業

2009年からは県の委託で就労支援事業を開始。「働きたい思い」を大切にし、労働局(ハローワーク)、障害者職業センター、県内5カ所の障害者就業・生活支援センターなどの就労関係機関と協働し、ピアサポーター事業とも連携し合同学習会や研修会、県の就労関係部署と連絡会を開催し事業を進めています。

2019年度には、「難病患者就労支援簡単ガイド」を作成し、病院や保健所、各窓口などに配付させていただいています。

 2022年度はファイザープログラムにて就労のまとめの冊子を作成しました。

 ご希望の方がいらっしゃいましたら難病連までご連絡お願いします。

医療講演会・相談会事業

 2015年度から加盟団体が実施している医療講演会・相談会など委託事業となり、取り組んでいます。

 各患者会と連携し、学習会や毎年2月末日のRDD(世界希少・難治性疾患の日)にちなみ、RDD日本開催事務局の地域開催として神経難病医療講演会などを開催しています。

また、年1回県と奈良市に対して要望書を提出しています。街頭署名活動で、JPAを通して国会へ請願署名を届けて、少しでも難病患者の思いが届くようにと難病を持ちながらも体調維持をしながら続けています。



機関紙「きずなNo.67」は3月31日(日)発送予定となっています。


毎年2月の末日は「世界希少・難治性疾患の日」です。

奈良難病連も毎年公認会場として医療講演会をさせていただいていますが、RDDの特別番組として、

下記を公開いただいています。よろしければご覧いただければと思います。
https://www.youtube.com/watch?v=LLyIhJ1FRYc&t=21s


  奈良難病連神経難病医療講演会RDD2024奈良のご案内


 

奈良難病連では、下記のとおり神経難病医療講演会を開催します。

 

 毎年2月の末日は「世界希少・難治性疾患の日」です。この機会に難病について皆さまに少しでも知っていただければと思います。

 

また、今年のテーマは、「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」

Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!

 

ということで、たくさんの方とお話したいと思っています。

皆様ぜひご参加くださいますようお願いいたします。

事前準備のため、参加の方は前日までに奈良難病連までメールにてご連絡ください。

 

 

 

1.日   時 : 令和6年2月25日(日)

 

受付 13時15分 ~

 

2.場   所 : 奈良市西部公民館 5階第2講座室

 

           奈良市学園前学園前南3丁目1-5 西部会館内

 

           近鉄奈良線学園前駅下車南口すぐ

 

3.参 加 費 :  無料

 

4.プログラム:  13時30分~13時40分 挨拶

 

           13時40分~14時40分  講演会

 

           14時40分~15時     質疑応答

 

           演題:「難病患者の地域での生活について」

 

講師:しんのクリニック

 

    院長 神野  進氏

 


今年もJPAの皆様と一緒に「病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために」国会請願署名活動を行っています。皆様のご協力をお願いします!


2023年度第3回難病ピアサポータースキルアップ研修会(就労学習会同時開催)の日程が決まりました。

日時:2023年12月7日(金)12:40~15:00

場所:奈良県郡山総合庁舎2階201会議室

内容:「難病患者の就労について」

講師:ハローワーク大和郡山 難病患者就職サポーター 宮原 克介氏

   なら中和がい者就業・生活支援センター ブリッジセンター長 青木孝至氏

事前準備のため、参加の方は難病連までご連絡ください。


2023年度奈良難病連学習会の日程が決まりました。

日時:2023年10月15日(日)14:00~15:30

場所:奈良市西部公民館5階第2講座室

講師:社会医療法人健生会 土庫病院

   院長 吉川 周作氏

内容:「腸と健康」

事前準備のため、参加希望の方は奈良難病連まで必ず申し込みいただきますようお願いします。(定員30名)


機関紙「きずなNo.66」は、ただいま作成中です。9月30日(土)発送予定です。


2023年度第2回難病ピアサポータースキルアップ研修会の日程が決まりました。

日時:2023年10月6日(金)12:40~15:00

場所:郡山総合庁舎2階201会議室

講師:あやめ池カウンセリングオフィス 宿谷 仁美氏

内容:「難病患者の心のサポートとロールプレイ」

難病ピアサポーター養成講座修了生の皆様には案内をさせていただいておりますが、事前準備のため、参加の方は、奈良難病連までご連絡お願い致します。


2023年度第1回難病ピアサポータースキルアップ研修会の日程が決まりました。

日時:2023年8月9日(水)12:40~15:00 

場所:郡山総合庁舎2階201会議室

内容:奈良県の福祉制度についてのお話を中心に障害福祉課にお願いをしています。

修了生の皆様には後日案内を送らせていただきますが、今年度は8月9日、10月、12月にスキルアップ研修会を予定しております。またぜひ予定に入れてご参加いただけますようお願いします。


いつもお世話になっております、賛助会員の皆様、ご支援いただく皆様、先週、賛助会費のお願い、寄付金のお願い等お送りさせていただいております。お手数ではございますが、またご協力いただけますようお願い申し上げます。(6月22日)


指定難病特定医療費の更新書類は、昨年までは、6月の第1週に発送されていましたが、今年度は7月7日以降の発送となるそうです。センターニュースの内容につきましては、奈良県難病相談支援センター でも確認できるとのことです。


★奈良県健康推進課より令和5年度の指定難病特定医療費更新についてのお知らせが年末までに送られるとのことです。受給者証の有効期限が変更になるとのこと。届きましたらぜひ確認してくださいね。

 詳細は奈良県健康推進課・または、各保健所窓口にてご確認ください。

奈良県健康推進課ホームページ


「難病慢性疾患患者」を応援頂ける皆様、ご協力お願いします!


現在3カ所にコカ・コーラ様の自動販売機を置かせていただいています。

ご協力いただける方は、奈良難病連までお問い合わせください!

2023年3月より奈良県郡山総合庁舎西側入口に難病支援自動販売機が設置されています。行かれた時にはぜひご利用ください!


ダイドードリンコ様の難病支援自動販売機が11月より加わりました!

 奈良市に要望をしておりました、地域貢献型自動販売機を2020年11月よりダイドードリンコ様の自動販売機で奈良市はぐくみセンター1階に置いて頂けることになりました!

またはぐくみセンターへ行かれたときにはご支援お願い致します。

難病支援自動販売機設置につきましてご支援頂ける場所がありましたら奈良難病連までお声かけいただければ幸いです。


賛助会員様大募集中!

奈良難病連では、賛助会員を募集しております。

年会費は、下記になります。 ★個人様      1口    5,000円

              ★団体・企業様   1口   20,000円


未使用の年賀ハガキや書き損じハガキ未使用切手などお家に余っていましたらご寄付頂けると有り難いです。