特定非営利活動法人奈良難病連について

特定非営利活動法人奈良難病連は、1985年、奈良県難病団体連絡協議会として発足。

2005年に特定非営利活動法人奈良難病連として改組、2006年に現在の事務所に移転しました。 

慢性的な人材・財源不足を抱えながらも1歩でも前へ進めるようにと、新しい事業への取り組みが始まっています。                                  

難病ピアサポーター事業

 2007年から奈良県の委託を受け、難病ピアカウンセリング事業として始まりました。2017年からは、より身近に活動できるよう、難病ピアサポーター事業として取り組んでいます。

 難病ピアサポーター養成講座を開催し、以後、スキルアップ研修会なを開催。143名が修了し、現在80名が難病ピアサポーターとして登録し、ピア相談に応じています。

難病患者就労支援事業

2009年からは県の委託で就労支援事業を開始。「働きたい思い」を大切にし、労働局(ハローワーク)、障害者職業センター、県内5カ所の障害者就業・生活支援センターなどの就労関係機関と協働し、ピアサポーター事業とも連携し合同学習会や研修会、県の就労関係部署と連絡会を開催し事業を進めています。

医療講演会・相談会事業

 2015年度から加盟団体が実施している医療講演会・相談会など委託事業となり、取り組んでいます。

 各患者会と連携し、学習会や毎年2月末日のRDD(世界希少・難治性疾患の日)にちなみ、RDD日本開催事務局の地域開催として神経難病医療講演会などを開催しています。

また、年1回県と奈良市に対して要望書を提出しています。街頭署名活動で、JPAを通して国会へ請願署名を届けて、少しでも難病患者の思いが届くようにと難病を持ちながらも体調維持をしながら続けています。


「難病慢性疾患患者」を応援頂ける皆様、ご協力お願いします!


難病患者等支援自動販売機

奈良難病連では、コカ・コーラボトラーズジャパン様のご厚意により、「難病・慢性疾患支援自動販売機」制度を利用させていただき、売上金の一部を還元して援助して頂いて活動資金として使わせて頂いています。

ぜひ設置場所をご紹介ください!


現在の設置場所


賛助会員大募集中!

奈良難病連では、賛助会員を募集しております。年会費は、下記になります。 

★個人様       1口   5,000円

★団体・企業様   1口 20,000円

 


未使用の年賀ハガキや書き損じハガキ未使用切手などお家に余っていましたらご寄付頂けると有り難いです。