特定非営利活動法人奈良難病連について

特定非営利活動法人奈良難病連は、1985年、奈良県難病団体連絡協議会として発足。2005年に特定非営利活動法人奈良難病連として改組、2006年に現在の事務所に移転。 慢性的な人材・財源不足を抱えながらも1歩でも前へ進めるようにと活動しています。              

難病ピアサポーター事業

 2007年から奈良県の委託を受け、難病ピアカウンセリング事業として始まりました。2017年からは、より身近に活動できるよう、難病ピアサポーター事業として取り組んでいます。

 難病ピアサポーター養成講座を開催し、以後、スキルアップ研修会なを開催。2019年度修了生までで、193名が修了し、現在105名が難病ピアサポーターとして登録し、ピア相談に応じています。

   ご相談はお電話(火曜日・木曜日13時~16時)、メール、FAXにてお受けしております。是非ご利用下さい。

難病患者就労支援事業

2009年からは県の委託で就労支援事業を開始。「働きたい思い」を大切にし、労働局(ハローワーク)、障害者職業センター、県内5カ所の障害者就業・生活支援センターなどの就労関係機関と協働し、ピアサポーター事業とも連携し合同学習会や研修会、県の就労関係部署と連絡会を開催し事業を進めています。

2019年度には、「難病患者就労支援簡単ガイド」を作成し、病院や保健所、各窓口などに配付させていただいています。

医療講演会・相談会事業

 2015年度から加盟団体が実施している医療講演会・相談会など委託事業となり、取り組んでいます。

 各患者会と連携し、学習会や毎年2月末日のRDD(世界希少・難治性疾患の日)にちなみ、RDD日本開催事務局の地域開催として神経難病医療講演会などを開催しています。

また、年1回県と奈良市に対して要望書を提出しています。街頭署名活動で、JPAを通して国会へ請願署名を届けて、少しでも難病患者の思いが届くようにと難病を持ちながらも体調維持をしながら続けています。



令和3年度指定難病特定医療費の取り扱いについて

6月8日付で健康推進課より文書が難病連宛に届いています。

奈良市以外の方は6月11日に案内を発送されたとのことです。

申請窓口へは郵送で管轄保健所へご提出をお願いいたします。書類は案内に同封されていると思いますが、県健康推進課ホームページからもダウンロードできるとのことです。

申込期限は令和3年7月31日(金)までとなっておりますが、コロナの影響で医療機関を受信できないときは令和3年12月31日(金)郵送消印、窓口は12月28日(火)まで行進申請を受け付けるとのことです。

その場合、現在お持ちの受給者証は令和3年12月31日まで使用することができます。受給者証交付については、7月30日までに申請し、審査で認定された場合、普通郵便で9月末までに交付されるとのことです。

不明な点等詳細は健康推進課のホームページをご覧いただくか、管轄の保健所までお問い合わせください。

奈良市の方へは7月末までに案内を郵送予定とのことです。


◆5/25にJPAより周知依頼がありました。

難病及び小慢の医療費助成の支給認定について緊急事態宣言又はまん延防止等重点措置の対象地域においては、医療機関を受診できず、更新手続きが円滑に行えないことも想定できるため、現行の支給認定を有効とみなして医療費助成の対象とするなど、個々の状況に応じて柔軟に取り扱って差し支えないこととする。との通達が各都道府県に出されております。

 

※自治体独自で緊急事態等を宣言している地域も対象となります。※その他の地域においては、通常通り手続きを行うこととなっていますが、

申請のため圏域を跨いで上記地域の医療機関を受診する必要がある場合には、上記を参考に個々の状況に応じ柔軟に取り扱って差し支えないとなっています。


 ◆小慢・難病、障害年金の継続申請は2021年3月から通常に!

 厚生労働省は、2020年4月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために小児慢性特定疾病、難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを特例的に1年間延長していました。

 しかし、2021年3月1日以降からは、通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする、という通知を2020年11月13日に出しました。


小児慢性特定疾病、指定難病の医療費助成更新手続きについては 1年間期間延長されることになりました

小慢や指定難病での医療費助成を受けている患者は毎年の更新手続きが必要ですが 新型コロナの影響をふまえて、受給者証等の有効期限を1年間延長することで検討している という通知が厚生労働省から各都道府県に送られました。 具体的なことは各都道府県宛に通知されることになるということですが、とりあえずは、医療証の更新のためだけに 病院へ行かなくてもよいことになりました。

障害年金受給者の診断書の提出期限が1年間の期間延長になりました (日本年金機構ホームページより)
現在受給している人は、そのまま継続して支給されます!
https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.html
お知らせ https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.files/01.pdf

新型コロナの影響をふまえて今年2月末から2021年2月末までに障害状態確認届(診断書)の提出期限がきている 障害年金受給者については、1年間提出期限が延長されることになりました。
2月末から6月末までに診断書を作成する必要はなく、その後も障害状態確認届(診断書)が日本年金機構から届くことはありません。
(状態が悪化して増額改定の請求や新規申請をすることはできます)

すでに診断書を提出した人については、継続もしくは増額(2→1級)になった人は、その裁定通りに支給されます


「難病慢性疾患患者」を応援頂ける皆様、ご協力お願いします!



現在2カ所にコカ・コーラ様の自動販売機を置かせていただいています。

ご協力いただける方は、奈良難病連までお問い合わせください!


ダイドードリンコ様の難病支援自動販売機が11月より加わりました!

 奈良市に要望をしておりました、地域貢献型自動販売機を2020年11月よりダイドードリンコ様の自動販売機で奈良市はぐくみセンター1階に置いて頂けることになりました!

またはぐくみセンターへ行かれたときにはご支援お願い致します。

難病支援自動販売機設置につきましてご支援頂ける場所がありましたら奈良難病連までお声かけいただければ幸いです。


賛助会員様大募集中!

奈良難病連では、賛助会員を募集しております。

年会費は、下記になります。 ★個人様       1口   5,000円

                   ★団体・企業様   1口 20,000円


未使用の年賀ハガキや書き損じハガキ未使用切手などお家に余っていましたらご寄付頂けると有り難いです。