特定非営利活動法人奈良難病連について

特定非営利活動法人奈良難病連は、1985年、奈良県難病団体連絡協議会として発足。2005年に特定非営利活動法人奈良難病連として改組、2006年に現在の事務所に移転。 慢性的な人材・財源不足を抱えながらも1歩でも前へ進めるようにと活動しています。              

難病ピアサポーター事業

 2007年から奈良県の委託を受け、難病ピアカウンセリング事業として始まりました。2017年からは、より身近に活動できるよう、難病ピアサポーター事業として取り組んでいます。

 難病ピアサポーター養成講座を開催し、以後、スキルアップ研修会なを開催。2021年度修了生までで、193名が修了し、現在101名が難病ピアサポーターとして登録し、ピア相談に応じています。

   ご相談はお電話(火曜日・木曜日13時~16時)、メール、FAXにてお受けしております。必要に応じてオンラインでのご相談も可能になりましたので、是非ご利用下さい。

詳細は奈良難病連までお問合せください。

難病患者就労支援事業

2009年からは県の委託で就労支援事業を開始。「働きたい思い」を大切にし、労働局(ハローワーク)、障害者職業センター、県内5カ所の障害者就業・生活支援センターなどの就労関係機関と協働し、ピアサポーター事業とも連携し合同学習会や研修会、県の就労関係部署と連絡会を開催し事業を進めています。

2019年度には、「難病患者就労支援簡単ガイド」を作成し、病院や保健所、各窓口などに配付させていただいています。

医療講演会・相談会事業

 2015年度から加盟団体が実施している医療講演会・相談会など委託事業となり、取り組んでいます。

 各患者会と連携し、学習会や毎年2月末日のRDD(世界希少・難治性疾患の日)にちなみ、RDD日本開催事務局の地域開催として神経難病医療講演会などを開催しています。

また、年1回県と奈良市に対して要望書を提出しています。街頭署名活動で、JPAを通して国会へ請願署名を届けて、少しでも難病患者の思いが届くようにと難病を持ちながらも体調維持をしながら続けています。



■奈良県健康推進課より令和4年度の指定難病特定医療費更新の取り扱いについてのお知らせ

5/24、難病連宛てに健康推進課より「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた令和4年度の指定難病特定医療費更新の取り扱いについて」の書面が届きました。今年度についても受給者証の有効期限を3ヶ月延長されます。

受給者の方には、6月3日(金)に更新申請のご案内が送付されます。

本扱いを含め、その他難病対策にかかる情報は、随時県健康推進課のホームページに掲載されます。

 

奈良県健康推進課ホームページ

 


「難病慢性疾患患者」を応援頂ける皆様、ご協力お願いします!


現在2カ所にコカ・コーラ様の自動販売機を置かせていただいています。

ご協力いただける方は、奈良難病連までお問い合わせください!


ダイドードリンコ様の難病支援自動販売機が11月より加わりました!

 奈良市に要望をしておりました、地域貢献型自動販売機を2020年11月よりダイドードリンコ様の自動販売機で奈良市はぐくみセンター1階に置いて頂けることになりました!

またはぐくみセンターへ行かれたときにはご支援お願い致します。

難病支援自動販売機設置につきましてご支援頂ける場所がありましたら奈良難病連までお声かけいただければ幸いです。


賛助会員様大募集中!

奈良難病連では、賛助会員を募集しております。

年会費は、下記になります。 ★個人様      1口    5,000円

              ★団体・企業様   1口   20,000円


未使用の年賀ハガキや書き損じハガキ未使用切手などお家に余っていましたらご寄付頂けると有り難いです。