特定非営利活動法人奈良難病連について
特定非営利活動法人奈良難病連は、1985年、奈良県難病団体連絡協議会として発足。2005年に特定非営利活動法人奈良難病連として改組、2006年に現在の事務所に移転。 慢性的な人材・財源不足を抱えながらも1歩でも前へ進めるようにと活動しています。
難病ピアサポーター事業
2007年から奈良県の委託を受け、難病ピアカウンセリング事業として始まりました。2017年からは、より身近に活動できるよう、難病ピアサポーター事業として取り組んでいます。
難病ピアサポーター養成講座やスキルアップ研修会なを開催。2022年度修了生までで、203名が修了し、現在109名が難病ピアサポーターとして登録し、ピア相談に応じています。
ご相談はお電話（火曜日･木曜日13時～16時）、メール、ＦＡＸにてお受けしております。必要に応じてオンラインでのご相談も可能になりましたので、是非ご利用下さい。
詳細は奈良難病連までお問合せください。
2021年度は、ファイザープログラムで助成金をいただき、ピアサポートの冊子を作成しました。
難病患者就労支援事業
2009年からは県の委託で就労支援事業を開始。「働きたい思い」を大切にし、労働局（ハローワーク）、障害者職業センター、県内5カ所の障害者就業・生活支援センターなどの就労関係機関と協働し、ピアサポーター事業とも連携し合同学習会や研修会、県の就労関係部署と連絡会を開催し事業を進めています。
２０１９年度には、「難病患者就労支援簡単ガイド」を作成し、病院や保健所、各窓口などに配付させていただいています。
2022年度はファイザープログラムにて就労のまとめの冊子を作成しました。
ご希望の方がいらっしゃいましたら難病連までご連絡お願いします。
医療講演会・相談会事業
2015年度から加盟団体が実施している医療講演会・相談会など委託事業となり、取り組んでいます。
各患者会と連携し、学習会や毎年2月末日のRDD（世界希少・難治性疾患の日）にちなみ、RDD日本開催事務局の地域開催として神経難病医療講演会などを開催しています。
また、年1回県と奈良市に対して要望書を提出しています。街頭署名活動で、JPAを通して国会へ請願署名を届けて、少しでも難病患者の思いが届くようにと難病を持ちながらも体調維持をしながら続けています。
毎年行っております、JPAの国会請願書名の用紙と奈良県腎友会から請願署名の用紙が届いております。加盟団体の皆様には会議などでお配りしていますので、大目に必要でしたら事務局までお知らせください！皆様のご協力をよろしくお願いいたします。
令和６年度難病ピアサポーター養成講座修了生スキルアップ研修会
養成講座修了生の皆様には郵送にてご案内を送付しております。奈良県難病相談支援センター主催医療相談時ピア相談につきましても参加いただけるピアサポーターさんがおられましたら難病連までご連絡ください。どうぞよろしくお願いいたします。
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1回目 |
２０２４年９月２４日（火） 12:40～15:00 郡山総合庁舎１01会議室 |
「難病患者と年金について」 講師：あらき社労士事務所 社会保険労務士 荒木 義雄氏 |
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2回目 |
２０２４年１０月９日（水） 12:40～15:00 郡山総合庁舎１０1会議室 |
「難病とささえあい～ロールプレイ」 講師：奈良学園大学 保健医療学部 看護学科 井上 葉子氏 |
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3回目 |
２０２４年 11月7日（木） 12:40～15:00 郡山総合庁舎１０１会議室 |
「当事者としての年金啓発」 講師：辰巳社労士事務所 社会保険労務士 辰巳 周平氏 |
JPA近畿ブロック交流集会in奈良
日時：２０２４年９月１４日（土）10：30～16：00
場所：奈良県社会福祉総合センター５階研修室B
内容：各難病連からの活動報告
講演「難病患者の就労支援の現状と課題について」
講師：ハローワーク大和郡山
難病患者就職サポーター 宮原 克介氏
分科会①就労 ②災害 ③難病対策
全体会 分科会報告と次回開催県滋賀難病連からのメッセージ
お問合せ：奈良難病連まで
毎年２月の末日は「世界希少・難治性疾患の日」です。
奈良難病連も毎年公認会場として医療講演会をさせていただいていますが、RDDの特別番組として、
下記を公開いただいています。よろしければご覧いただければと思います。
https://www.youtube.com/watch?v=LLyIhJ1FRYc&t=21s
現在3カ所にコカ・コーラ様の自動販売機を置かせていただいています。
ご協力いただける方は、奈良難病連までお問い合わせください！
２０２３年3月より奈良県郡山総合庁舎西側入口に難病支援自動販売機が設置されています。行かれた時にはぜひご利用ください！
ダイドードリンコ様の難病支援自動販売機が2020年11月より加わりました！
奈良市に要望をしておりました、地域貢献型自動販売機を2020年11月よりダイドードリンコ様の自動販売機で奈良市はぐくみセンター1階に置いて頂いています！
はぐくみセンターへ行かれたときにはご支援お願い致します。
難病支援自動販売機設置につきましてご支援頂ける場所がありましたら奈良難病連までお声かけいただければ幸いです。
賛助会員様大募集中！
奈良難病連では、賛助会員を募集しております。
年会費は、下記になります。 ★個人様 1口 5,000円
★団体・企業様 1口 20,000円
未使用の年賀ハガキや書き損じハガキ未使用切手などお家に余っていましたらご寄付頂けると有り難いです。
