２０２４年２月２５日（日）１３時半～１５時過ぎまで、奈良市西部公民館5階第2講座室にてRDD2024奈良　奈良難病連神経難病医療講演会を実施しました。参加者は14名でした。

今回はしんのクリニック院長　神野　進先生をお迎えし、「難病患者の地域での生活について」と題してお話をいただきました。参加の方からも普段の生活で困っていること、パーキンソン病の患者さんのお薬のお話についてや、難病で施設に入院されているご家族とのコミュニケーションについてなど丁寧に質問にもお答えいただきました。神野先生らしいソフトな語り口調で参加の皆さんのお話に答えていただきました。インフルエンザなどの感染症も増えて、寒い中ご参加いただき、有難うございました！

２０２３年１２月７日（木）１２：４０～１５：００まで郡山総合庁舎２０１会議室にて難病ピアサポーター養成講座修了生スキルアップ研修会（就労学習会同時開催）を実施しました。参加は１２名でした。

今回はハローワーク大和郡山難病患者就職サポーター　宮原克介氏と、なら中和障がい者就業・生活支援センター　センター長　青木孝至氏による「難病患者の就労について」と題してお話をいただきました。講演後は質疑応答と参加の方との意見交換など、とても実りある研修会となりました。講師の皆様、参加いただきました皆様ありがとうございました。

２０２３年１０月１５日（日）１４：００～１５：３０まで奈良市学園前にあります、奈良市西部公民館５階第２講座室にて２０２３年奈良難病連学習会を行いました。参加は１５名でした。

今回は、社会医療法人健生会　土庫病院　院長　吉川周作先生に「腸と健康」ということでお話をいただきました。普段、難病の潰瘍性大腸炎やクローン病などの病気を診察されている先生ですが、食事のことなどもとても丁寧にお話いただき、皆さん熱心に聞かれていました。質問にも丁寧にもお答えいただき、あっと言う間に時間となりましたが、先生のお人柄か、とても温かい講演会となりました。吉川先生、参加の皆様ありがとうございました。

２０２３年１０月６日（金）１２：４０～１５：００まで郡山総合庁舎２０１会議室にて２０２３年難病ピアサポーター養成講座修了生スキルアップ研修会を行いました。１０名の参加でした。あやめ池カウンセリングオフィス　臨床心理士の宿谷仁美先生に「ピアサポート、ピアカウンセリング再考」ということで、久しぶりにロールプレイを含めた講演をしていただきました。久しぶりのロールプレイで、皆さん、時間が足りなくなるほど熱心に取り組まれていました。

参加の皆様お疲れさまでした。次回は１２月７日（金）就労のお話を予定していますので、ぜひご参加くださいね。

２０２３年８月９日（水）１２：４０～１５：００まで奈良県郡山総合庁舎２階２０１会議室にて２０２３年度第１回難病ピアサポーター養成講座修了生スキルアップ研修会を行いました。参加は１８名でした。

今回は、奈良県障害福祉課　自立支援・療育係　係長　阪田拓嗣氏、難病サポートセンター　河内睦美氏、奈良県難病相談支援センター　次長　山中明子氏による、制度のお話を中心に講演頂きました。難病の疾患も少しづつ増えていき、奈良県の新しい条例のお話など幅広く講演頂き、参加者の皆さんも熱心に聞かれていました。ありがとうございました。次回は１０月６日（金）の予定です。修了生の方はまた予定に入れていただき、ご参加お願いします。

２０２３年６月４日（日）１３時３０分から奈良市西部公民館５階第２講座室にて奈良難病連定期総会を行いました。

今年度も新型コロナウイルス感染症が２類から５類に移行したところで、基礎疾患を持った患者がほとんどですので、役員のみの総会とさせていただきました。

２０２２年活動報告、収支報告、監査報告、２０２３年度活動予定、予算案が全て承認となりました。

総会後は運営委員会とし、今年度の活動について話をしました。

後日、賛助会員様、関係機関の皆様にはご報告やお願いをお送りさせていただきます。どうぞよろしくお願いします。

２０２３年２月２６日（日）１４時半～１６時まで奈良市はぐくみセンター１階ボランティアインフォメーションセンター会議室にて「奈良難病連神経難病医療講演会RDD2023奈良」を実施しました。２０名の参加をいただきました。

講師は、昨年まで難病ピアサポーター養成講座やスキルアップ研修会で講師をしていただいた、静岡英和学院大学　人間社会学部　コミュニティ福祉学科　教授　梓川　一先生に「つたえる、ひろがる、つたわる」ということで講演をいただきました。

難病ピアサポーター養成講座などで長年講師をお願いしていたご経験から現在の静岡での学生さんとのやりとりまで、たくさんお話いただき、笑顔あふれるほっこりした講演会となりました。

また、東京からRDD日本開催事務局の西村様にもお越しいただき、奈良での細々とした活動を見ていただく機会になりました。寒い中ご参加いただきました皆様、本当にありがとうございました。

２０２３年２月１日（水）１２：３０～１５：００まで郡山総合庁舎４０１会議室にて２０２２年難病ピアサポーター養成講座４を開催しました。１８名の参加で、今年は少し小さい会議室での開催でしたので、少なめの人数で４回開催させていただきましたが、１０名の方に修了いただきました。今年度４回の講師をしていただきました、奈良県立医科大学　教育開発センター　特任講師の岡本左和子先生には大変有意義な時間をいただきました。ありがとうございました！次年度については、また修了生の方が交流できるようなスキルアップ研修会を含め検討したいと思います。皆様お疲れさまでした。

ファイザープログラム　～心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援２０２１年度助成金事業「就労支援事業の振り返りと疾患別体験談報告の冊子作成プロジェクト」を実施させていただき、少し遅くなりましたが、日頃よりご支援をいただいています皆様に出来上がりました冊子をお送りさせていただきました。

また、中をご覧いただき、感想などいただけましたら幸いです。

冊子作成にあたり、ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました！

２０２２年１１月１６日（水）、１２月７日（水）１２時４０分～１５時まで、郡山総合庁舎４０１会議室にて、奈良県立医科大学教育開発センター特任講師　岡本佐和子先生をお招きし、２０２２年難病ピアサポーター養成講座第２回目、第３回目を開催しました。２回目は１６名、３回目は１７名の参加をいただきました。３回目は実際のやりとりの逐語録の中からこういった場合はどんなことが足りないか、どのような言葉を入れるといいかなど、グループに分かれて練習していただきました。皆さん熱心にお話をされて、あっと言う間に終わりの時間となりました。皆様お疲れさまでした。次回は令和５年２月１日（水）にピアサポーター養成講座修了生との合同講座の予定です。（写真は１２月７日の様子）

　２０２２年１１月８日（火）14時から奈良県議会会議室にて奈良県難病対策議員連盟様との意見交換会が行われました。お忙しいところ、毎年こうして難病連からの県への要望について細かに聞いていただき感謝申し上げます。

また、調整いただきました、担当の皆様、本当にありがとうございました。

次年度はもう少し早めに要望書を提出できるよう調整いたします。

皆様ありがとうございました。

２０２２年１０月２６日（水）１２時４０分～１５時まで、郡山総合庁舎４０１会議室にて、奈良県立医科大学教育開発センター特任講師　岡本左和子先生をお招きし、２０２２年難病ピアサポーター養成講座第１回目を開催しました。２０名の参加をいただきました。

　２０２２年第１回目でありましたが、緊張の中でも、演習の時間には皆さんしっかりとお話をされていました。皆様お疲れさまでした。

　次回は１１月１６日（水）となります。また次回もどうぞよろしくお願いいたします。

２０２２年１０月２日（日）１３時半～１５時まで、奈良市西部公民館５階第２講座室にて奈良難病連学習会を行いました。１７名の参加をいただきました。きづきアーキテクト株式会社　取締役　岡村智明氏を講師にお招きし、分身ロボットオリヒメも持ってきていただき、遠隔による世界の広がりについてのお話をいただきました。途中で、体験もさせていただき、とても皆さん興味津々で見ていただきました。お疲れさまでした。

２０２１年６月５日（日）１３時半から奈良難病連定期総会を開催しました。

今年度も新型コロナウイルス感染症の影響で、理事のみの開催とさせていただきました。２０２１年度の事業報告、活動計算書、２０２２年度の活動予定、予算案など承認となりました。今年度の事業報告を掲載させて頂いております。賛助会費などのお願いをさせていただきましたところ、お振込みいただいており、皆様ありがとうございます。今年度も体調に気をつけて頑張りましょう！！

去る、2022年2月27日（日）13時30分～15時まで、奈良市西部公民館5階第２講座室にて奈良難病連神経難病医療講演会RDD2022奈良を開催しました。

2月の末日は「世界希少・難治性疾患の日」です。今年度もRDD2022奈良として、RDD日本開催事務局に地域公認をいただきました。今年のテーマは、

「声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community 」です。

　今年も新型コロナウイルス感染症の影響で、感染対策を取りながらの開催となりました。

講師として、かわたペインクリニック　心療内科医師の守田　稔先生に「難病とストレスの対処法」としてお話頂きました。難病ピアサポーター修了生の方や加盟団体から19名の参加を頂きました。守田先生の熱い思いで医師になられた体験とストレスの解消法を伺い、とても勉強になりました。参加の皆様ありがとうございました。

　２０２２年２月２２日（火）就労関係機関様との連絡会議を予定しておりましたが、新型コロナウイルス感染症の感染者がまだ落ち着きませんので、中止とさせていただきます。

　該当の皆様には取り急ぎ2/8にメールにてご連絡させていただきましたが、メーリングリストにない就労関係機関様へは郵送にて昨日お知らせをお送りしております。予定をしてくださった皆様には大変申し訳ございません。また、追って資料とお願いなどお送りさせていただきます。

　時節柄、皆様くれぐれもご自愛くださいますようお祈り申し上げます。（2/17　奈良難病連）

昨年は大変お世話になりありがとうございました。なかなかページの更新ができず申し訳ありません。今年こそは色々なことにトライできる1年でありますように、皆様のご健康とご多幸をお祈りいたします。今年もどうぞよろしくお願い致します。

2020年度ファイザープログラムにて「難病ピアサポートの人材育成とピアサポート冊子作成事業」ということで選んで頂きました冊子ができました。年末ぎりぎりでしたので、関係各所の皆様には一部年明けになりますが順次お送りさせていただきます。

2021年度のファイザープログラムにも選んでいただき、昨年のものと一緒に使える「就労事業のまとめと疾患別体験談」をまとめて冊子にさせていただきます。どうぞよろしくお願い致します。

6/6（日）に定期総会が終了しました。今年度も新型コロナウイルス感染症の影響で、理事のみの総会とさせていただきました。

6/17（木）、2020年度事業報告書をアップしております。

賛助会員の皆様には賛助会員のお願いと2020年度事業報告書と収支報告書をお送りさせていただく準備をしております。6月中には発送させていただきますので、またご協力をいただけましたら幸いです。

奈良難病連神経難病医療講演会RDD2021奈良

去る、2021年2月28日（日）、13時30分～16時まで奈良市西部公民館5階第2講座室にて奈良難病連神経難病医療講演会RDD2021奈良を開催しました。2月の末日は「世界稀少・難治性疾患の日」です。今年度もRDD2021奈良として地域公認をいただきました。新型コロナウイルス感染症の影響で、会場の人数を制限し、感染予防を取りながらの開催となりました。講師として2回目の登場になります、しんのクリニック院長　神野進先生に「神経難病知ろう！」と題してお話をいただきました。まだ外出をためらわれている患者さんやご家族も多く、10名の参加となりましたが、先生には時間を超過するほど丁寧に質問にもお答えいただきました。ありがとうございました。コロナ禍の開催となりましたが、参加の皆様お疲れ様でした。